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ずんスレ主
国が本気出してがんガイド作ったらしいのだ！これで日本のがん患者は安泰なのだ！
でぇじょうぶ博士
ほほう、ずん君。それは少し楽観的すぎるでやんす。確かに改訂されたでやんすが、本当に患者が求めているものかは別問題でやんすよ。
やきう
どうせお役所仕事やろ。分厚い紙の束渡されて『はい、これ読んどいて』って言われるんちゃうか？
でぇじょうぶ博士
それが今回は違うでやんす。PDFで無料公開、電子書籍でも読める、しかも患者・市民パネルの意見を反映してるでやんす。まるでスタートアップ企業のような機動力でやんすね。
ずん
へぇ～！じゃあこれさえあれば医者いらずなのだ！
やきう
アホか。ガイド読んだだけで治るなら、医療費問題なんか存在せんわ。
でぇじょうぶ博士
やきう君の言う通りでやんす。このガイドの真価は『情報の非対称性』を減らすことにあるでやんす。医者と患者の知識差を埋める橋渡しでやんすね。
ずん
情報の非対称性...？難しい言葉使うなのだ。要するに患者が賢くなれるってことなのだ？
でぇじょうぶ博士
そうでやんす。がんと診断された瞬間、多くの人はパニックになるでやんす。まるで真っ暗な海に放り出されたようなものでやんすね。このガイドは、その海を照らす灯台になるでやんす。
やきう
でも34編の体験談とか、結局『頑張れ』系の精神論ちゃうんか？ワイはそういうの見飽きたで。
でぇじょうぶ博士
むむむ、鋭い指摘でやんす。確かに体験談は諸刃の剣でやんす。励みになる人もいれば、『自分とは違う』と感じて逆効果になる人もいるでやんす。
ずん
じゃあ何が一番大事なのだ？
でぇじょうぶ博士
別冊付録の『わたしの療養手帳』でやんす。これは革命的でやんすよ。自分の病状や治療を記録できる、つまり『自分だけのガイド』を作れるでやんす。
やきう
ほーん。でもそれって、結局メモ帳と変わらんのちゃう？スマホのメモアプリでええやん。
でぇじょうぶ博士
それが違うでやんす！医療情報は複雑で専門的でやんすから、何を記録すべきか分からないのが普通でやんす。この手帳は『記録すべき項目』が整理されてるでやんす。まるでRPGの攻略本でやんすね。
ずん
なるほど！じゃあボクも今からダウンロードして読むのだ！
やきう
お前、がんちゃうやろ。何のために読むんや。
ずん
いや、だって無料なんでしょ？タダより高いものはないって言うし、今のうちに読んでおけば将来役立つのだ！
でぇじょうぶ博士
ずん君、それは『備えあれば憂いなし』ではなく『取らぬ狸の皮算用』でやんす。しかも『タダより高いものはない』の意味を完全に間違えてるでやんす。
やきう
これやから情弱は困るんや。無料で公開されとるからって、全部読む必要ないねん。必要な時に必要な情報だけ引っ張り出せばええんや。
ずん
むむむ...じゃあこのガイド、結局誰が一番得するのだ？
でぇじょうぶ博士
それは明確でやんす。『がんと診断されたばかりの人』と『その家族』でやんす。彼らは情報の洪水の中で溺れかけてるでやんすからね。このガイドは浮き輪になるでやんす。
やきう
でもな、浮き輪あっても泳ぎ方知らんかったら意味ないで。結局、医療リテラシーの問題やんけ。
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす！だからこそこのガイドには『がん相談支援センター』への誘導が書いてあるでやんす。読むだけじゃなく、相談できる場所を明示してるのがミソでやんす。
ずん
へぇ～。でもさ、がん相談支援センターって何するところなのだ？
でぇじょうぶ博士
簡単に言えば『がんのコンシェルジュ』でやんす。治療のこと、お金のこと、生活のこと、なんでも相談できるでやんす。ただし、場所によってサービスの質はバラバラでやんすけどね。
やきう
そこが問題やんけ。ガイド作っても、実際のサポート体制がクソやったら意味ないやろ。絵に描いた餅や。
でぇじょうぶ博士
やきう君、また辛辣でやんすね。でも半分正解でやんす。制度は整っても、現場のマンパワー不足は深刻でやんす。まるで地図はあるのに道が通行止めみたいなもんでやんす。
ずん
じゃあこのガイド、結局役に立たないってこと！？
でぇじょうぶ博士
いやいや、それは違うでやんす。完璧じゃなくても、何もないよりは遥かにマシでやんす。それに今回は電子書籍化もされてるから、更新も早くできるでやんす。生き物のようなガイドでやんすね。
やきう
生き物ねぇ...。でも電子書籍化されたら、今度は『デジタルデバイド』の問題が出てくるんちゃうか？高齢者はスマホ使えんで。
でぇじょうぶ博士
鋭い指摘でやんす！だから紙の書籍も販売してるでやんす。三段構えでやんすね。PDFで無料、電子書籍で便利、紙で確実。まるで保険の商品ラインナップでやんす。
ずん
なんか商売っ気を感じるのだ...。国が作ったのに、なんで書店で売ってるのだ？
やきう
そら印税で儲けるためや。国立がん研究センターも金欠なんやろ。
でぇじょうぶ博士
それは誤解でやんす！書籍販売は出版社が行うもので、印税は次の改訂費用に充てられるでやんす。持続可能なモデルを作ろうとしてるでやんす。
ずん
ふーん。でもさ、このガイドがあればがんは怖くないのだ？
でぇじょうぶ博士
...ずん君、それは大きな勘違いでやんす。がんは今でも日本人の死因第一位でやんす。ガイドは『武器』であって『魔法』じゃないでやんす。
やきう
当たり前や。ガイド読んだだけでがんが治るなら、医者も病院もいらんわ。現実見ろや。
ずん
じゃあ結局、このガイドの意義って何なのだ？教えてほしいのだ。
でぇじょうぶ博士
それは『エンパワーメント』でやんす。患者が自分の病気を理解し、治療に主体的に参加できるようにする。受け身の患者から、能動的なプレイヤーへの転換でやんす。
やきう
横文字使うなや。要するに『自分で考えろ』ってことやろ。それって結局、医者の責任放棄ちゃうんか？
でぇじょうぶ博士
いいえ、違うでやんす。むしろ医者と患者が対等にコミュニケーションするための土台作りでやんす。一方的な『お任せ医療』から『協働医療』へのシフトでやんす。
ずん
難しいのだ...。ボクの頭じゃついていけないのだ。
やきう
お前、普段から何も考えてへんからな。でも正直、ワイもこの手のガイドって、結局『きれいごと』な気がするんやけどな。
でぇじょうぶ博士
やきう君、シニカルすぎるでやんす。確かに理想と現実のギャップはあるでやんす。でも、何もしないよりは一歩前進でやんす。完璧を求めて何もしないのは、まるで『100点取れないからテスト受けない』と言ってるようなもんでやんす。
ずん
でも博士、結局このガイドって誰が読むべきなのだ？健康な人も読んだほうがいいのだ？
でぇじょうぶ博士
それは難しい質問でやんすね。理想を言えば、全員が読んでおくべきでやんす。なぜなら、がんは2人に1人がかかる時代でやんすから。でも現実的には、必要になった時に手に取れる場所に置いておくことが大事でやんす。
やきう
つまり『保険』みたいなもんか。使わんかったらラッキー、使う時が来たら役に立つ、と。
でぇじょうぶ博士
まさにその通りでやんす！だからこそ、無料PDF公開が革命的なんでやんす。必要な人に、必要な時に、無料で届く。これぞユニバーサルデザインでやんす。
ずん
じゃあボクも今すぐダウンロードして、友達みんなに送りつけるのだ！
やきう
やめとけ。お前に友達おらんやろ。それに勝手に送りつけたら迷惑や。
でぇじょうぶ博士
それに、利用規定で『第三者への配布・譲渡・販売は禁止』と書いてあるでやんす。ずん君、また規約を読まずに突っ走ろうとしてるでやんす。
ずん
えー！？じゃあどうやって広めればいいのだ！？
でぇじょうぶ博士
リンクを教えるだけでいいでやんす。今の時代、情報は『配る』んじゃなく『つなぐ』んでやんす。
やきう
まぁ、がん情報サービスのサイトのURL送るだけやな。LINEで『これ役立つで』って一言添えればええんや。簡単やろ。
ずん
むむむ...。でもさ、このガイドって更新されるのだ？医療って日進月歩なんでしょ？
でぇじょうぶ博士
鋭い指摘でやんす！これまでの『患者必携』は2013年から12年ぶりの改訂でやんした。この間に医療は劇的に進歩したでやんす。免疫療法、ゲノム医療、新しい分子標的薬...。
やきう
12年て、遅すぎやろ。その間にどんだけ情報が古くなったと思っとんねん。
でぇじょうぶ博士
まさにそこが課題でやんす。でも今回、電子書籍化したことで、更新頻度を上げられる可能性があるでやんす。紙の本と違って、PDFや電子書籍なら比較的簡単に改訂できるでやんすからね。
ずん
じゃあこれからは毎年更新されるのだ！？
でぇじょうぶ博士
そこまでは明言されてないでやんす。でも、少なくとも12年放置されることはないと期待するでやんす。医療情報の鮮度は命に関わるでやんすからね。
やきう
でもな、情報が多すぎるのも問題やで。がんと診断されてパニックになってる人間に、700ページ超えのガイド渡して『はい、読んで』って、拷問ちゃうんか。
でぇじょうぶ博士
それも正論でやんす。だからこそ、必要な部分だけ読めるように、目次からのリンクが充実してるでやんす。全部読む必要はないでやんす。辞書みたいに使えばいいでやんす。
ずん
辞書...。ボク、辞書引いたことないのだ。
やきう
そら、お前、漢字読まれへんもんな。
ずん
読めるのだ！...多分。
でぇじょうぶ博士
ずん君の学力はさておき、このガイドの最大の価値は『どこに何が書いてあるか分かる』ことでやんす。情報の海で溺れないための地図でやんすね。
やきう
でもな、地図があっても目的地が分からんかったら意味ないやろ。患者は『何を知りたいか』すら分からん状態なんちゃうか？
でぇじょうぶ博士
またまた鋭い指摘でやんす！だからこそ、がん相談支援センターとの連携が重要なんでやんす。専門家が『あなたは今、この情報が必要ですよ』と案内してくれるでやんす。
ずん
なんか複雑なのだ。ガイドがあって、相談センターがあって、医者がいて...。もっとシンプルにできないのだ？
でぇじょうぶ博士
それができないのが医療の現実でやんす。がんは一人一人違うでやんすからね。まるでオーダーメイドスーツみたいなもんでやんす。既製品では合わないでやんす。
やきう
オーダーメイドスーツねぇ。でもそれって、金持ちしか着られへんやつやん。つまり、質の高い医療は金持ちしか受けられへんってことか？
でぇじょうぶ博士
それは極論でやんす！日本は国民皆保険制度があるでやんすから、基本的な医療は誰でも受けられるでやんす。このガイドも無料で公開されてるでやんすし。
ずん
でも、お金の話って実際どうなのだ？がんの治療費ってめちゃくちゃ高いんでしょ？
でぇじょうぶ博士
確かに高額でやんす。でも、高額療養費制度があるでやんすから、実際の自己負担は思ったより少ないでやんす。...とはいえ、それでも家計には大打撃でやんすけどね。
やきう
ほら見ろ、結局金の問題やんけ。『制度があるから大丈夫』って言うけど、実際は生活カツカツになるんやろ。
でぇじょうぶ博士
残念ながらその通りでやんす。だからこそ、このガイドには『お金や制度に関する情報』も載ってるでやんす。知ってるのと知らないのとでは、大違いでやんす。
ずん
じゃあやっぱり読んだほうがいいのだ？でもボク、長い文章読むの苦手なのだ...。
やきう
お前、毎日スマホでくだらん記事読んでるやろ。それと同じや。必要な部分だけ拾い読みすればええねん。
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす。電子書籍版なら、検索機能も使えるでやんすから、知りたいキーワードで検索すればいいでやんす。例えば『副作用』とか『仕事』とか。
ずん
検索できるのは便利なのだ！でも、そもそも何を検索すればいいか分からないのだ...。
でぇじょうぶ博士
それはもう、実際に困ったことが出てきてから考えればいいでやんす。『転ばぬ先の杖』も大事でやんすが、『転んでから起き上がる方法』を知ることも同じくらい大事でやんす。
やきう
博士、それって結局『何も準備しなくていい』ってことやん。矛盾しとるで。
でぇじょうぶ博士
いやいや、『ガイドの存在を知っておく』ことが準備でやんす。いざという時にどこを見ればいいか分かってるだけで、パニックの度合いが全然違うでやんす。
ずん
なるほど！じゃあボクは今、『ガイドがあること』を知ったから、もう準備万端なのだ！
やきう
それ準備とは言わんやろ...。せめてブックマークしとけや。
でぇじょうぶ博士
まぁ、ブックマークすら面倒なら、『国立がん研究センター がん情報サービス』で検索すればすぐ見つかるでやんす。Google先生万歳でやんす。
ずん
Google先生って誰なのだ？博士の知り合いなのだ？
やきう
...お前、マジで言うとんのか。ネタなのかガチなのか分からんわ。
でぇじょうぶ博士
ずん君の天然ボケはさておき、このガイドが本当に必要なのは『情報格差』を埋めることでやんす。ネットリテラシーが高い人は自分で情報を集められるでやんすが、そうじゃない人は取り残されるでやんす。
やきう
それな。結局、情報弱者が一番損するんや。ガイドがあっても、その存在すら知らん人がおるんやろな。
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす。だからこそ、医療機関や自治体がこのガイドを積極的に紹介することが重要でやんす。待合室に置くとか、診断時に手渡すとか。
ずん
でも病院の待合室って、もうパンフレットだらけなのだ。どれを読めばいいか分からないのだ。
やきう
それもそうやな。情報過多も情報不足と同じくらい問題やわ。
でぇじょうぶ博士
だからこそ『国立がん研究センター』という信頼できる発行元が重要なんでやんす。怪しい民間療法のパンフレットとは一線を画すでやんす。
ずん
民間療法って何なのだ？
やきう
お前、ホンマに何も知らんのやな...。まぁ簡単に言うと、科学的根拠のない怪しい治療法のことや。
でぇじょうぶ博士
そうでやんす。そして残念ながら、がん患者は藁にもすがる思いで、そういう怪しい情報に飛びつきがちでやんす。詐欺師にとっては格好のターゲットでやんす。
ずん
ひどいのだ！そういう悪い人たちを取り締まるべきなのだ！
やきう
そらそうや。でも取り締まりにも限界があるんや。だから、患者自身が正しい情報を見極める力をつけなアカンのや。
でぇじょうぶ博士
その『正しい情報を見極める力』を養うための第一歩が、このガイドなんでやんす。信頼できる情報源を知ることが、情報リテラシーの基本でやんす。
ずん
じゃあボクも今日からこのガイドを熟読して、情報リテラシーを高めるのだ！
やきう
お前、さっき『長い文章読むの苦手』って言うてたやん。どうせ三日坊主やろ。
ずん
む...。確かに三日も続かないかもしれないのだ...。
でぇじょうぶ博士
別に全部読む必要はないでやんす。大事なのは『困った時にどこを見ればいいか分かってること』でやんす。索引の使い方を知ってれば十分でやんす。
やきう
索引って何やねん。お前、また難しい言葉使うな。
でぇじょうぶ博士
索引というのは、本の最後についてる『用語と掲載ページの一覧』のことでやんす。辞書みたいなもんでやんす。これさえ使えれば、必要な情報にすぐたどり着けるでやんす。
ずん
なるほど！じゃあボクはまず索引の使い方をマスターするのだ！
やきう
...索引の使い方をマスターって、小学生かよ。
でぇじょうぶ博士
いやいや、意外と索引を使いこなせない大人は多いでやんすよ。デジタルネイティブ世代は『検索』に慣れてるでやんすが、紙の本の索引は使ったことがない人も多いでやんす。
ずん
じゃあボクだけじゃないのだ！みんな同じなのだ！
やきう
開き直んなや。でも確かに、今の若い奴らは本読まへんからな。スマホでググって終わりや。
でぇじょうぶ博士
だからこそ、電子書籍版の存在が重要なんでやんす。若い世代はスマホで読む方が抵抗がないでやんすからね。媒体は違えど、情報にアクセスできることが大事でやんす。
ずん
でもさ、電子書籍ってお金かかるんでしょ？さっき無料って言ってたけど、本当なのだ？
でぇじょうぶ博士
PDFは完全無料でやんす。電子書籍版も基本的に無料でアクセスできるはずでやんすが、詳細は電子書籍プラットフォームによるでやんす。書店で買うのは有料でやんすけどね。
やきう
つまり、金払いたくなければPDFダウンロードすればええってことやな。シンプルや。
ずん
でもPDFって何なのだ？食べられるのだ？
やきう
...お前、令和の時代に何言うてんねん。PDFも知らんとか、マジで原始人かよ。
でぇじょうぶ博士
ずん君、PDFというのは『Portable Document Format』の略で、どんな端末でも同じように表示できる文書形式でやんす。まぁ、細かいことは気にせず、『ダウンロードしてそのまま読める』と思っておけばいいでやんす。
ずん
なるほど！じゃあボクでも読めるのだ！
やきう
読めるかどうかと、理解できるかどうかは別やけどな。
でぇじょうぶ博士
まぁまぁ、やきう君。このガイドはイラストや図表が豊富でやんすから、ずん君でも理解しやすいはずでやんすよ。文字だけの医学書とは違うでやんす。
ずん
イラストがあるなら安心なのだ！ボク、絵本なら読めるのだ！
やきう
絵本レベルかよ...。でも確かに、専門用語ばっかりの医学書よりは親しみやすいんやろな。
でぇじょうぶ博士
そうでやんす。医療情報を『翻訳』して、一般の人にも分かりやすくするのがこのガイドの役割でやんす。まるで通訳みたいなもんでやんすね。
ずん
通訳...。でもさ、医者が直接分かりやすく説明してくれればいいのに、なんでガイドが必要なのだ？
やきう
それはな、医者が忙しすぎるからや。１人の患者に１時間も説明してられへんのや。時間も金も足りんねん。
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす。それに、診察室では緊張して聞きたいことが聞けなかったり、説明を聞き逃したりするでやんす。ガイドがあれば、家でじっくり読み返せるでやんす。
ずん
確かに...。ボクも怖い先生の前だと頭真っ白になるのだ。
やきう
お前、普段から頭真っ白やろ。
でぇじょうぶ博士
やきう君、そろそろずん君いじめるのやめるでやんす。話を戻すと、このガイドのもう一つの重要な役割は『家族への説明』でやんす。患者本人は動揺してうまく説明できないでやんすが、ガイドがあれば家族も状況を理解できるでやんす。
ずん
そっか、家族も心配なのだ...。じゃあこのガイドは家族のためでもあるのだ？
でぇじょうぶ博士
まさにその通りでやんす。タイトルに『がん患者とその家族へ』とは書いてないでやんすが、内容は家族にも役立つように作られてるでやんす。
やきう
でも家族って言っても、理解度にバラつきあるやろ。医療知識ある家族もおれば、全く無い家族もおる。そういうのどうすんねん。
でぇじょうぶ博士
だからこそ『段階的な説明』が重要なんでやんす。このガイドは基礎から書いてあるでやんすから、知識レベルに合わせて読む部分を選べるでやんす。
ずん
じゃあボクは基礎の基礎から読めばいいのだ！
やきう
お前の場合、義務教育からやり直した方がええんちゃうか。
でぇじょうぶ博士
まぁまぁ。大事なのは『学ぼうとする姿勢』でやんす。ずん君にもそれがあれば大丈夫でやんす。...あるかどうかは怪しいでやんすけどね。
ずん
博士、それひどいのだ！ボクだってやる気はあるのだ！
やきう
やる気だけで何かできるなら、世の中の問題全部解決しとるわ。
でぇじょうぶ博士
やきう君、また辛辣でやんすね。でも、実際問題として、このガイドを『読む』だけじゃなく『活用する』には、ある程度の努力が必要でやんす。
ずん
活用...？読むだけじゃダメなのだ？
でぇじょうぶ博士
読むだけでも意味はあるでやんすが、本当に役立てるには『自分の状況に当てはめて考える』必要があるでやんす。例えば、別冊の『わたしの療養手帳』に実際に書き込んでみるとか。
やきう
要するに、受け身じゃダメってことやな。主体的に取り組まなアカン。
ずん
主体的...。難しそうなのだ。
でぇじょうぶ博士
難しく考える必要はないでやんす。例えば、『今日の体調』を書くとか、『次の診察で聞きたいこと』をメモするとか、そういう小さなことから始めればいいでやんす。
ずん
それならボクにもできそうなのだ！
やきう
三日で飽きるに1000ペリカや。
でぇじょうぶ博士
やきう君、賭けはやめるでやんす。でも確かに、継続するのは難しいでやんすね。だからこそ、『完璧にやろう』と思わないことが大事でやんす。
ずん
完璧にやらなくていいのだ？じゃあボク、適当でいいのだ！
やきう
お前の『適当』は何もやらんのと同じやろ。
でぇじょうぶ博士
まぁ、何もやらないよりは、たまにでもやる方がマシでやんす。記録は後から見返した時に役立つでやんすからね。特に副作用の記録とかは重要でやんす。
ずん
副作用...。そういえば、がんの治療って副作用がすごいんでしょ？髪が抜けたり吐いたり...。
でぇじょうぶ博士
そうでやんす。抗がん剤の副作用は確かに辛いでやんす。でも、最近は副作用を軽減する薬も発達してるでやんすし、全員が全員同じ副作用が出るわけじゃないでやんす。
やきう
でも副作用の話って、ガイドに書いてあるだけじゃ実感わかへんのちゃうか？体験談の方がリアルやろ。
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす！だからこのガイドには34編の体験談が載ってるでやんす。『こんな風に乗り越えた』という具体例があると、希望が持てるでやんす。
ずん
でも、他の人の体験談って、自分に当てはまらないこともあるのだ？
でぇじょうぶ博士
確かにその通りでやんす。がんは一人一人違うでやんすから、体験談はあくまで『参考』でやんす。鵜呑みにするのは危険でやんす。
やきう
結局、自分で考えなアカンってことやな。他人の経験は参考にはなるけど、答えじゃないと。
でぇじょうぶ博士
まさにその通りでやんす。だからこそ、医者との対話が重要なんでやんす。ガイドや体験談で得た知識を元に、自分に合った治療を医者と一緒に考えるでやんす。
ずん
なんか、すごく大変そうなのだ...。がんになるだけでも大変なのに、勉強までしなきゃいけないのだ？
やきう
そら大変やろ。でも、命かかっとるんやから当たり前やろ。楽して治る病気ちゃうねん。
でぇじょうぶ博士
やきう君の言う通りでやんす。でも、『大変』だからこそ、このガイドのような『道しるべ』が必要なんでやんす。何もない暗闇を歩くより、地図があった方がマシでやんす。
ずん
そっか...。じゃあこのガイドは『希望の光』なのだ！
やきう
大げさやな。でもまぁ、ないよりはマシってのは確かやわ。
でぇじょうぶ博士
ずん君、今回は珍しくいいこと言ったでやんす。このガイドが一人でも多くの患者さんの『希望の光』になればいいでやんすね。
ずん
でもさ、このガイドがあっても、やっぱりがんは怖いのだ...。
やきう
当たり前や。どんなガイドがあっても、がんが怖くなくなるわけないやろ。
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす。でも、『正しく怖がる』ことは大事でやんす。根拠のない恐怖に囚われるより、正しい知識を持って向き合う方が、精神的にも楽でやんす。
ずん
正しく怖がる...。深いのだ。
やきう
お前、分かったフリすんなや。どうせ何も理解しとらんやろ。
ずん
むむむ...。でもボク、このガイドのことはちょっと理解できた気がするのだ！
でぇじょうぶ博士
それは素晴らしいでやんす！理解の第一歩は『知ること』でやんすからね。
ずん
じゃあボク、今日から『がん情報サービス広報大使』を名乗るのだ！
やきう
誰もお前にそんな権限与えてへんわ。勝手に名乗んなや。
ずん
えー、ダメなのだ？じゃあ『がん情報サービス非公式応援団長』はどうなのだ？
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国立がん研究センターのがんになったら手にとるガイド：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]引用元：https://ganjoho.jp/public/qa_links/book/public/tenitorugaido.html