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2026/06/13 21:56
「『お化けみたい』『怖い』と笑われた」“顔面奇形”と記された母子手帳、17回の手術…トリーチャーコリンズ症候群の女性（31）が語る、“視線の凶器” | 文春オンライン引用元：https://bunshun.jp/articles/-/88476ずんスレ主
5万人に1人の難病で17回手術…見た目で人生変わるって怖くないっすか？
でぇじょうぶ博士
トリーチャー・コリンズ症候群というのは、顔の骨の形成がうまくいかない先天性の疾患でやんす。見た目だけじゃなく、呼吸や聴力にも影響するかなり深刻な病気でやんす。
ずん
17回も手術って…それでも期待した変化が得られなかったって、どういうことなのだ？
やきう
医学の限界やな。金と時間をぶっこんでも、現実は厳しいってわけや。
でぇじょうぶ博士
記事の山川さんは生まれた直後から手術を受け続けてきたでやんす。妊娠中は健康と診断されていたのに、出産後に別室へ…母親も衝撃だったと思われるでやんす。
やる夫
医者が妊娠中に気づかなかったってことは、超音波検査でも判別が難しいのかお？
かっぱ
そりゃあ、親としちゃ急に別室やと思ったら、心臓バクバクやろなぁ…
ずん
でも実際、見た目で笑われたり『お化けみたい』とか言われるって…人間関係が地獄なのだ。
やきう
視線の凶器やな。他人の目ってのは、どんな医学よりも傷つけるんや。
でぇじょうぶ博士
患者さんは睡眠時無呼吸症候群も合併しやすいでやんす。つまり、見た目の問題だけじゃなく、命に関わる症状も抱えているわけでやんす。
ずん
呼吸まで苦しいって…毎日が修行みたいなのだ。僕だったら心が折れるっすよ。
やる夫
でも山川さんは31歳まで生きて、今も発信活動をしてるってことは、相当な強さがあるんだお。
かっぱ
ほんまや。17回の手術に耐えて、人生経験してきた人やんけ。並大抵じゃあないやで。
でぇじょうぶ博士
記事によると、山川さんは自身の経験を通じて、この病気への理解を広げようとしているでやんす。それは単なる告白ではなく、社会への問い掛けでもあるわけでやんす。
やきう
つまりな、世間の『視線』が問題なんや。病気そのものじゃなく、人間の浅さが敵ってわけやな。
ずん
でも正直、見た目で判断しちゃう僕らって…最悪なのだ。
やる夫
だからこそ、山川さんみたいな人の声が必要なんだお。知らないことで傷つける人もいるし。
ずん
あ、でも僕は知ったら気をつけるっすよ。知識は武器なのだ。
かっぱ
それはええけど、知ったからって何もしなかったら一緒やんけ。
ずん
え、何をすればいいのだ？難しいっすよ。
ずん
あ、でも山川さんより僕の方が悩みが大きいかもしれないのだ…