〈2万人に1人の難病〉“髪も肌も真っ白”で、周りからは「白すぎてヤバい」と…アルビノの女性（23）が語った、当事者の“知られざる苦労” | 家族と病

〈2万人に1人の難病〉“髪も肌も真っ白”で、周りからは「白すぎてヤバい」と…アルビノの女性（23）が語った、当事者の“知られざる苦労” | 家族と病 | 文春オンライン

2024/12/15 01:35

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〈2万人に1人の難病〉“髪も肌も真っ白”で、周りからは「白すぎてヤバい」と…アルビノの女性（23）が語った、当事者の“知られざる苦労” | 家族と病 | 文春オンライン引用元：

https://bunshun.jp/articles/-/75358

ずん

えー、アルビノってそんなに珍しいのだ？でも「白すぎてヤバい」って、なんか失礼なのだ。

でぇじょうぶ博士

そうでやんすね。アルビノは遺伝子疾患で、色素が不足するため髪や肌が真っ白になるでやんす。日本では約5000人しかいない希少な病気でやんすよ。

やきう

ワイも日焼け止め塗るの面倒くさいから外出控えてるけど、それとは次元が違う話やな。日傘男子デビューしようかな。

ずん

やきう、それただの引きこもりなのだ。でも博士、偏見とか大変そうなのだ…。

でぇじょうぶ博士

その通りでやんす！SNSでは「かわいそう」とか「ブサイク」とか心ないコメントも多いらしいでやんす。無知と偏見が彼らを苦しめている現実があるでやんすね。

やきう

「かわいそう」って言葉、マジ余計なお世話感あるわ。お前の人生の方がかわいそうちゃうかって思うわ。

ずん

確かに…でもボクもついつい言っちゃいそうなのだ。「大変ですね」とかどうなの？

でぇじょうぶ博士

それも微妙でやんすね。「大変ですね」は相手を理解した気になってしまう危険性がある言葉でやんす。本当に必要なのは共感と知識を深めることなんじゃないかなと思うでやんすよ。

ずん

ボク、共感力ゼロだから難しいのだ…。でもインフルエンサーとして活動してるなら、自分を発信することで偏見を減らせる可能性もあるのだ！

やきう

お前、自分のフォロワー3人しかおらへんくせに何語っとるねん。でもまあ、その通りっちゃその通りかもしれんな。

ずん

ボクもインフルエンサー目指してみようかな…まずは「白米愛好家」として活動始めるのだ！

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