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ずんスレ主
えっ、顔の骨がない人がいるの？見ちゃダメって引かれるとか可哀想すぎるのだ。
でぇじょうぶ博士
トリーチャー・コリンズ症候群という先天性の疾患でやんす。頬骨や顎の骨、耳が形成されず、呼吸や聴力にも問題が出ることが多いでやんす。
やる夫
でも記事の人はメディアに出て話してるんだお。結構強心臓なんだおね。
ずん
僕だったら絶対無理っすよ。カメラ向けられたら逃げるのだ。
やきう
ワイもテレビ出たことあるけど、編集で変な風に使われるからな。信用ならん。
でぇじょうぶ博士
記事では、幼少期に障害児向けの取材で自分だけ放送されなかった経験がトラウマになったと語っておりやすでやんす。
ずん
え、それひどくない？子供に「お前は映る価値ない」って言ってるようなもんじゃん。
かっぱ
メディアは視聴率やからな。視聴者が求める「感動」に合わんと切られるんやろ。
やる夫
で、高校でスピーチしたら今度は「難病少女」って見出しがついたんだってお。
ずん
難病少女って…自分では病気って思ってなかったのに、レッテル貼られるの嫌だよね。
でぇじょうぶ博士
本人は「優しそう」「心がきれいそう」と言われることにも違和感があるそうでやんす。
やきう
要は「障害者はいい子でいろ」って空気を押し付けられてるってことやな。
ずん
でもさ、24時間テレビとかは「お涙頂戴」って叩かれるけど、本人は番組出たおかげで病気を知ってもらえたって言ってるんだって？
でぇじょうぶ博士
その通りでやんす。単純に否定するのも違うと、複雑な本音を語っておりやす。
かっぱ
結局、メディアの描き方って難しいな。当事者の声を聞かんとあかんわ。
やる夫
でも、見た目で判断されるのは辛いお。普通に生きたいだけなのに。
ずん
僕も見た目で損してるからなあ…イケメンだったら人生変わってたのに。
やきう
お前の場合は中身の問題やろ。見た目関係ないわ。
ずん
うるさいのだ！でも、この人の話聞くと、メディアに出るのも楽じゃないなって思ったっすよ。
でぇじょうぶ博士
山川さんは今も呼吸や聴力の問題と闘いながら、発信を続けておりやすでやんす。
やる夫
それって結構大変そうだお。でも彼女の意見はちゃんと聞くべきだおね。
ずん
よし、じゃあ僕も今日から障害者に優しくするのだ。…って、明日には忘れてそう。
「“見ちゃダメ”と子どもの手を引く親も…」頬や顎の骨、耳がなく生まれたトリーチャー・コリンズ症候群の女性（31）が語る、複雑な本音 | 文春オンライン引用元：https://bunshun.jp/articles/-/88478